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Información general

Padece una rara enfermedad y piden ayuda para cubrir el tratamiento

Una chica de 18 años sufre una inflamación muscular y cutánea crónica. Llegó a pesar 35 kilos.

 Macarena está mejor pero por momentos no puede comer.

Macarena Quintela tiene 18 años y hace tres le diagnosticaron una rarísima enfermedad llamada Dermatomiositis. Es una inflamación de los músculos (miositis), la piel y los vasos sanguíneos que afecta a tres de cada millón de personas. 

Es una enfermedad de origen desconocido, con mayor incidencia entre las mujeres. Sus principales síntomas son debilidad muscular y erupciones cutáneas que se manifiestan con un sarpullido oscuro en el rostro, los párpados, alrededor de las uñas, los nudillos, los codos, las rodillas, el pecho y la espalda. En algunos casos la inflamación del músculo faríngeo causa alteraciones de la deglución, impidiendo comer con normalidad. 

El tratamiento requiere inyecciones de corticoides en los momentos de crisis y aplicaciones de rituximab, una droga oncológica que logra mantener la enfermedad en remisión durante cierto período. Su costo ronda los 50 mil pesos por dosis.

“A los 15 años, cuando cayó internada la primera vez, pesaba 43 kilos y le dieron el alta con 35. Llegó a un punto donde no podía tragar, no podía comer, no podía tomar agua ni mascar un chicle. Ahora sabemos o que tiene pero sin el medicamento no puede vivir. Es una enfermedad que sin los medicamentos, te mata” relató Brenda, prima de Macarena.

La chica concurre al Hospital San Martín de La Plata, donde le proveen la medicación en forma gratuita, aunque ya le advirtieron que deberá gestionarlos por su cuenta. Los traslados que realiza su familia en remis tienen un alto costo y no cuenta con obra social.

Vive en el barrio Libertad, en una precaria vivienda, junto a un hermano discapacitado. Sus familiares están pidiendo que el municipio colabore cubriendo los traslados y que algún organismo público los ayude tramitándole una obra social, lo que le permitiría tratarse en algún centro más cercano a Cañuelas y acceder a medicación y alimentos que debe ingerir por sonda.

A los 16 años tuvo que abandonar sus estudios en la Escuela Estrada debido a sus frecuentes ataques. Ahora está finalizando el secundario a través del plan Fines, pero tiene la dificultad de que no le consideran las inasistencias cuando necesita viajar al Hospital o no puede concurrir por alguna crisis de su afección.



Debilidad muscular y erupciones de la piel, los efectos más frecuentes de la Dermatomiositis.
 

“Si bien ahora está mejor, vida normal no puede hacer. No puede hacer esfuerzo, tiene que tomar los medicamentos a horario y no puede andar en el sol porque la enfermedad se activa con el sol. No va a poder trabajar nunca salvo que termine los estudios y pueda trabajar en una oficina o algo parecido” agregó Brenda, uno de los familiares que se ocupa del cuidado de la paciente.

Hace unos días su caso se difundió en redes sociales. Una persona que se sensibilizó con su historia le consiguió una camiseta de River Plate con la firma de los jugadores del plantel. En los próximos días llegará a sus manos. Un consuelo ante una situación difícil que requiere constante medicación y vigilancia médica.