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¿Qué es la epidermolisis?

Valentín sufre una rara enfermedad de la piel. Es el único caso de Cañuelas y uno de los pocos del país. Conocé de qué se trata y cómo ayudar.

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Valentín Domínguez cumplió 3 años el pasado viernes 17 de octubre. Nació con una rara enfermedad no contagiosa que hasta el momento no tiene cura: la epidemolisis ampollar o epidermolisis bullosa (se calcula que uno de cada 50 mil niños la padece).

Su papá, Fernando, habló con InfoCañuelas para concientizar a la población sobre la existencia de esta dolencia y de una fundación que se ocupa de investigar y conseguir ayuda para estos chicos que requieren constantes cuidados.

-¿Fernando, en qué consiste la enfermedad de Valentín?
-Es un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en la piel y en las mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.  La piel de estos niños es tan frágil y delicada que también se los conoce como "niños con piel de cristal" o "piel de mariposa".

¿Cómo está sobrellevando la enfermedad?
-Valentín se encuentra dentro de todo bastante bien, está teniendo algunas complicaciones por ampollamientos internos en las mucosas y el esófago, lo que le produce dolor al tratar de digerir alimentos. De por sí todos los alimentos que ingiere deben ser líquidos o en forma de papillas para evitar roces en la boca y el esófago que le producirían lastimaduras muy serias. El tratamiento que le podemos dar es preventivo y paliativo, ya que hasta el momento no hay un tratamiento de recuperación ni una cura definitiva. Hay que protegerle la piel con vendas para que no sufra golpes ni roces Cuando se forman las ampollas, hay que drenarlas para reducir el dolor y prevenir infecciones.

-¿Va a poder ir al Jardín y tener actividad social?
-Tratamos de que su vida sea lo más "normal" posible. En este momento asiste a un Jardín maternal, lo cual lo estimula y sociabiliza mucho.

-¿Existe alguna red o asociación que nuclee a las familias?
-Sí, existe la Fundación DebRA, que es un grupo de profesionales y padres dispuestos a ayudar y colaborar con las necesidades de estos niños y por supuesto hacer difusión como medida preventiva. Creemos que hay muchas maneras de colaborar, a través de donaciones, difusión en los medios y concientización de la sociedad. A través de DebRA estamos tratando de hacer un registro de todos los casos que vamos conociendo para determinar cuántos hay en la Argentina y así poder asistirlos de la mejor manera posible.

Para más datos consultar el sitio web de DebRA.

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