Volver a sección

Educación

“Cómo te explico que tus derechos no valen”, la desgarradora carta de una mamá a su hijo

Valentín Domínguez, un niño con piel de cristal, ya no podrá concurrir a un centro de tratamiento de Ezeiza. Los motivos.

 Valentín con sus papis Fernando y Celeste.

Valentín Domínguez concurría al Centro de Educación Terapéutica (CET) “Angeles del Bosque”, ubicado en la localidad de Ezeiza. De manera imprevista le impidieron el ingreso, por lo que su madre, Celeste Vilar, denunció la situación a través de una carta que difundió en redes sociales.

Valentín, de 12 años, padece epidermólisis ampollar (conocida como “piel de cristal). Esta enfermedad genética extremadamente rara se caracteriza por provocar ampollas dolorosas y desprendimientos de la piel al menor roce. Por eso quienes sufren esta condición pierden la libertad de gatear, correr o hacer actividades deportivas.

Hace tres años ingresó al Centro Terapéutico de Ezeiza, donde recibía estimulación y tratamiento psicopedagógico. Asistía de 8.30 a 16 acompañado por una enfermera provista por su obra social (OSDE). Por orden médica debe estar acompañado las 24 horas por un servicio de enfermería, a raíz de los cuidados y la dependencia de su patología.

"La enfermera que lo asiste en el CET observaba algunas irregularidades que nos fue contando y nosotros hacíamos los reclamos a la institución a través de un cuaderno de comunicados, por ejemplo la deficiente calidad de la comida o la falta de calefacción en los baños. A raíz de esos reclamos se generó una situación de conflicto por lo que impidieron el ingreso de Valentín y la enfermera. En la segunda oportunidad en la que sucedió esto concurrimos con una abogada para constatar el impedimento de ingreso", explicó a InfoCañuelas Fernando, el papá de Valentín.

La familia Domínguez realizó además un reclamo en Defensa del Consumidor y está analizando la presentación de un recurso de amparo.  "OSDE nos va a facilitar un listado de otras instituciones alternativas. El problema es que en el CET tiene amigos y siempre un cambio de lugar es muy traumático para un chico de sus características" añadió Fernando.

Celeste, la mamá, difundió una carta en las redes sociales, dolida por este nuevo obstáculo que debe enfrentar Valentín.

HIJO MÍO...

Lamento tanto no poder encontrar el modo de cambiar las cosas. Crecí con la convicción de que la justicia en nuestro país debía protegerte y garantizarte el derecho a una sociedad igualitaria, a cuidar tu integridad y a no permitir la discriminación ni la falta de ética entre otras cosas. Cómo te explico que nos es así; que tus derechos no valen, que da igual que asistas a una institución para brindarte contención, aprendizaje, calidad de vida a que quedes en casa a diario mirando la nada misma.

Cómo te explico que aquí la necedad humana puede más que ser una niño inocente, que sólo necesita su lugar de pertenencia donde pueda alternar diversión y tratamientos para tu mejor vida. Cómo te miro a los ojos y te explico que ya no verás a tus amigos. Que ya no tenés la posibilidad de ir tu lugar de juegos y diversión, porque este lugar te abandonó en la puerta dos veces sin permitir tu ingreso por no aceptar de repente que sigas asistiendo con tus enfermeras, algo tan inexplicable.

Cómo hago si sólo mirarte me desgarra el alma. Cómo encuentro las palabras si los hechos son tan duros... Qué dolor, qué impotencia. Sos un incansable luchador como muchos otros niños, pero hoy sos mi hijo y no encuentro la manera de poder brindarte la certeza de que esto no va a quedar así y vas a poder volver a tu lugar de juegos, de sonrisas, de miradas cómplices.

Cómo te explico que la irracionalidad humana hoy no te permite seguir yendo al CET. ¡Al mismo que hace años concurrís con tanta alegría! Que los humanos somos personas insensatas y en este caso particular nada importa, ni tus derechos de niño, ni tu necesidad de seguir insertado en la sociedad, perteneciendo a un lugar donde pasabas horas jugando, aprendiendo y olvidando aquella dura realidad de ser un niño con muchos problemas de salud pero con un corazón y alma tan pura y transparente.

Perdón hijo mío... Cómo te explico que este lugar no te espera y hoy al igual que ayer quedaste en la puerta sin que te permitieran el ingreso. ¿Acaso carecemos tanto de amor y respeto en esta sociedad que no nos importa dejar a niño sin poder asistir a un centro por la única razón de no empatizar con sus enfermeras, pasando por encima de cualquier acción legal o decisión médica?

Realmente, hijo, son días difíciles donde no encuentro la manera para poder mirarte a los ojos... Decirte cuánto te amo y con mucho dolor hacerte entender a tu manera que ya no podés ir mas al cole, como le decimos en casa. Ojalá las cosas cambien y alguien me devuelva la razón para creer que la justicia existe, que tus derechos valen y se respetan, que tus lágrimas por no poder ver a tus amiguitos del colegio van a hacer que el corazón de quienes debían protegerte cuidarte y garantizar tu bienestar se sensibilice para que no sigas perdiendo días de disfrute y puedas volver al cole como vos te lo merecés. 

Ojalá hijo mío. Por el momento sólo trataré de mirarte a los ojos, repetirte mil veces cuán orgullosa me siento de ser tu mamá. Y por todo aquello que hoy te toca vivir injustamente sólo puedo pedirte perdón Valentín, perdón hijo.